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Luto pelo movimento08/11/2017 | 14h18

Família de SC lança livro e cria fundação nos Estados Unidos para ajudar crianças com síndrome rara

Inspiração surgiu a partir do próprio filho, Luke Wygand

Família de SC lança livro e cria fundação nos Estados Unidos para ajudar crianças com síndrome rara arquivo pessoal/Divulgação
Luke Wygand, que tem miopatia nemalínica Foto: arquivo pessoal / Divulgação

Há nove anos a blumenauense Ana Carolina Monteiro e o norte-americano Richard Wygand trocaram o Brasil pela tranquila cidade de Wellington, na Flórida. Em 6 de julho do ano passado, em um hospital nos Estados Unidos, nascia o primeiro e tão planejado filho Luke Wygand. A gravidez transcorreu normalmente, mas quando o menino nasceu os médicos notaram que ele tinha algum problema de saúde. Após exames e biópsias, veio o diagnóstico: o bebê tem uma síndrome genética rara, chamada de miopatia nemalínica.

Trata-se de uma desordem que afeta, principalmente, os músculos esqueléticos. As pessoas com a doença têm fraqueza muscular e, nos casos mais severos, como o de Luke, existem dificuldades também para respirar e se alimentar. Depois do nascimento, ele ficou cerca de três meses na UTI neonatal, sempre ao lado dos pais e, durante um bom período, também na companhia da avó materna, a assistente social Lilia Monteiro, que ainda hoje mora em Blumenau. Embora não atue na área, ela é especialista em Metodologia do Trabalho com Crianças e Adolescentes e acompanhou de perto a evolução do neto.

Como forma de homenagear a filha e o genro, que, segundo ela conta, têm sido incansáveis no sentido de proporcionar ao pequeno Luke uma vida feliz e confortável, ela escreveu um livro. 

A história é narrada como se o próprio neto estivesse contando o que viveu e sentiu desde o nascimento, tanto no período hospitalar quanto em casa, para onde foi levado aos três meses.

O Diários de um Baby foi lançado em outubro pela Editora Oficina das Letras e distribuído pelas Livrarias Catarinense. Além de ser uma homenagem aos pais de Luke, a obra tem o objetivo de falar sobre esta síndrome, ainda pouco conhecida, ajudar outros pais que estejam vivendo situações semelhantes e, ainda, contribuir financeiramente para o tratamento do menino.

Ação visa fomentar pesquisas na área

A família Wygand ainda mora na Florida, onde Richard criou a Fundação Go Luke Wygand, que tem entre as metas incentivar as pesquisas científicas sobre esta síndrome ainda pouco estudada e, pelo menos por enquanto, incurável. 

Conforme a médica neurologista Cristiane de Araujo Martins Moreno, PhD pela Universidade de Columbia (EUA), atualmente a miopatia nemalínica é um dos subtipos mais frequentes de miopatia congênita, correspondendo a aproximadamente 17% dos casos, afetando assim cerca de 1 para cada 50 mil nascidos vivos.

Os problemas respiratórios são o principal motivo de preocupação para os portadores desta desordem genética. A de Luke é considerada a mais severa, que é quando a criança já nasce com a doença. Ele precisou fazer uma traqueostomia e hoje respira com a ajuda de um ventilação mecânica. A alimentação é introduzida via sonda. A maioria dos bebês com esta síndrome acaba morando no hospital, já que necessita de todo o aparato tecnológico para viver, e muitas vezes os pais não se sentem preparados e confiantes o suficiente para assumirem os cuidados sozinhos. Não foi o caso dos pais de Luke, que fizeram questão de aprender tudo o que precisavam no hospital para poder levar o filho para casa.

O menino é filho de dois triatletas. Ana Carolina foi campeã catarinense de triatlo e Richard foi triatleta profissional Ironman. Os vídeos que eles postam quase que diariamente nas redes sociais não deixam dúvidas: os Wygand formam uma família feliz e inspiradora. Um pouco diferente da maioria, já que Luke requer muitos cuidados. Nos filmes, o menino aparece ora seguro com um sling nas costas do pai, enquanto este faz exercícios de flexão; ora utilizando uma boia na piscina, que sustenta seu pescoço ou sorrindo ao ouvir histórias.

Não há estatísticas brasileiras nem catarinenses sobre a síndrome. Hoje, no país, informações sobre a doença são compartilhadas em uma página do Facebook e em um grupo de WhatsApp.

 Família de Blumenau lança livro e cria fundação nos Estados Unidos para ajudar crianças com Miopatia Nemalínica, síndrome rara de Luke, nascido em 6 de julho do ano passado nos Estados Unidos.Pais: Ana Carolina Monteiro e  Richard Wygandavó: Lilia Monteiro
Família blumenauenseFoto: arquivo pessoal / Divulgação

Em busca da paternidade responsável

Durante todo o tempo em que esteve no hospital ao lado do filho, Richard percebeu que a maioria dos outros pais pouco se envolvia com o cuidado dos bebês. Ao ir para casa decidiu que era hora de fazer mais, não só por Luke, mas por todas as pessoas que sofrem com esta doença genética rara. Criou então a Fundação Go Luke Wygand, que tem entre os propósitos ajudar os pais a serem mais participativos e atentos ao seu papel no desenvolvimento das crianças. 

Richard é um coach profissional, e aproveitou a experiência de treinador para criar um programa chamado Mindful Dad, que vem mudando a forma como os pais de crianças com necessidades especiais encaram a paternidade responsável.

Em Wellington, onde a família mora, vários eventos esportivos, como corrida, triatlo, natação, ciclismo, crossfit, stand up paddle e jiu-jitsu estão sendo organizados este ano, sempre com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre esta doença rara e também ajudar as famílias dos pacientes. Para julho de 2018, Richard está planejando uma travessia solitária de 200 milhas aquáticas remando no stand up paddle. O objetivo, mais uma vez, é chamar a atenção para a necessidade de intensificarem as pesquisas médicas sobre a doença.

– Minha inspiração é o meu filho, Luke. Eu escolhi fazer a travessia de paddle boarding porque exige força e equilíbrio de corpo inteiro, e este é um dos maiores desafios físicos para Luke. Eu queria fazer algo diferente de nadar, pedalar e correr. Este desafio vai me exigir ainda mais força e determinação – diz.

DOENÇA RARA

Causas: é uma condição referente a uma série de desordens neuromusculares de origem genética. A fraqueza muscular é a característica mais marcante da condição, principalmente dos músculos respiratórios.

Sintomas: fraqueza muscular.

Tratamento: apesar de ainda não haver cura para doença nem uma forma de impedir a evolução, o tratamento pode reduzir os incômodos, por meio de ventilação noturna, uso de tubo alimentar, fisioterapia, atividades físicas, fonoaudiologia e antibióticos.

Fonte: BIREME/OPAS/OMS - Biblioteca Virtual em Saúde

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