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AME Jonatas10/03/2017 | 20h26

Tratamento de bebê com doença rara mobiliza campanha em Joinville

Jonatas, de oito meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de recursos para medicamento nos Estados Unidos

Tratamento de bebê com doença rara mobiliza campanha em Joinville Salmo Duarte/Agencia RBS
Os pais, Aline e Renato, tem esperança de conseguir um futuro mais feliz para o menino Foto: Salmo Duarte / Agencia RBS
Cláudia Morriesen

claudia.morriesen@an.com.br

Todos os dias, Aline Openkoski, 20 anos, precisa realizar a tarefa mais difícil para uma mãe: se despedir de seu bebê, Jonatas, de oito meses, e ir para casa. Jonatas foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville há 71 dias.

Apesar das dificuldades que a síndrome impõem ao seu corpinho pequeno, os olhos de Jonatas são grandes e estão bem abertos, observando tudo o que se passa na unidade tratamento intensivo – inclusive, assistindo a mãe ir embora quando a noite chega, já que não é permitido a presença de acompanhantes neste período. São estes olhos expressivos que estão mobilizando a cidade em uma campanha para arrecadar os recursos para um tratamento que pode fazer com que Jonatas tenha dias mais felizes no futuro.

A patologia de Jonatas é a síndrome de Werdnig-Hoffman de tipo 1, que pode se manifestar da fase intra-útero até os 3 meses de vida, e é considerada a mais grave. Aline e o marido, Renato, começaram a perceber que havia alguma problema no desenvolvimento do bebê quando ele ainda tinha dois meses e, diferentemente das crianças sadias, não conseguia sustentar a cabeça e o pescoço ou fazer grandes movimentos com as pernas e os braços. A primeira suspeita era de hipotonia, que poderia ser resolvida com fisioterapia. 

– Até aí, eu estava tranquila. Então, ele começou a ter “pontadas” de pneumonia. Em dezembro, a pneumonia fez com que ele ficasse cinco dias internado, justamente porque ele não conseguia expelir, não tinha forças para tossir – recorda Aline.



Foi neste período que uma profissional do Hospital Infantil sugeriu uma biópsia para testá-lo para a AME. O exame foi enviado para a Alemanha e chegou apenas em 10 de fevereiro, quando veio também uma triste resposta: não havia muito o que fazer a não ser tratamentos paliativos, para garantir a qualidade de vida do bebê, apesar de não dar ele nenhuma esperança de cura ou longevidade.

– Agora, ele já não consegue mais mexer a cabeça ou levar a mãozinha à boca – relata a mãe, explicando a rapidez com que a  síndrome age.

Diante desta realidade, Aline e Renato escolheram buscar outra opção, ainda que distante: em pesquisas e conversas com especialistas, descobriram que um medicamento chamado Spinraza foi aprovado recentemente nos Estados Unidos com resultados significativos de melhora nas funções motoras. O problema: o tratamento custa cerca de 750 mil dólares.

Campanha para ajudar

A Spinraza ainda não tem aprovação pela Anvisa para que o tratamento possa ser feito no Brasil. Por isso, para Jonatas recebê-lo, ele precisaria ser transportado em um avião UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento.

Os custos – convertido em reais, o pacote completo do medicamento custa cerca de R$ 3 milhões – são altos demais para a família, moradores do bairro Nova Brasília, em Joinville. Por isso, Aline e Renato criaram uma página no Facebook pedindo ajuda para arrecadar os recursos.

Na noite de sexta-feira, ela contava com 30.250 curtidas. O pedido tem surtido efeito: nas últimas semanas, pessoas de Joinville, de outras cidades da região e até dos Estados Unidos começaram a mobilização para colaborar, em páginas de financiamento coletivo, bazar, rifas, pedágios e eventos gastronômicos, todos com fundos revertidos para o tratamento do bebê.

– Até agora, conseguimos 3% do valor. É bastante diante do que precisamos. Só que a doença não para de progredir. O tempo é nosso maior inimigo – diz Aline.  

Como ajudar:

Caixa Econômica Federal
Conta 390265
Agência 1637
Operação 013
CPF 131.457.269-51

Banco do Brasil
Conta 210616-7
Agência 2981-5
Variação 51
CPF: 131.457.269-1

Itaú
Conta Corrente 18746-2
Agência 8413
CPF: 131.457.269-1

Página do Go Found Me
Como ajudar: Doação em dinheiro

Pedágio Solidário
11 de março, das 8h às 17 horas
Rodovia BR-280, km 27, em frente à IFSC, em Araquari
Como ajudar: doações em dinheiro

Bazar Beneficente
11 e 12 de março, das 9 às 18 horas
Baobá Imóveis, em Balneário Barra do Sul
Como ajudar: haverá venda de roupas novas e usadas, com valores de R$ 1 a R$ 20

Bazar Solidário
Sábado, 18 de março, das 9 às 17 horas
Igreja do Evangelho Quadrangular (rua Pref. Hellmuth Falgatter, 2.384, Boa Vista)
Como ajudar: Haverá venda de roupas e calçados, inclusive vestidos de festa

Saiba mais na página da campanha no Facebook: AME Jonatas

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