Joinvilenses lutam contra doenças raras - A Notícia

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Saúde27/02/2016 | 14h42

Joinvilenses lutam contra doenças raras

No Dia Mundial de Doenças Raras, "A Notícia" traz duas histórias de crianças que têm moléstias incomuns e incuráveis, mas que tentam manter uma rotina normal

Joinvilenses lutam contra doenças raras Salmo Duarte/Agencia RBS
Edson e Cláudia alteraram a rotina para poder oferecer tratamento adequado à filha Foto: Salmo Duarte / Agencia RBS

Este domingo é o Dia Mundial de Doenças Raras. "A Notícia" traz duas histórias de casos de joinvilenses que têm moléstias incomuns e incuráveis, mas que tentam manter uma rotina normal ao mesmo tempo em que dedicam parte dos dias ao tratamento que lhes dê mais qualidade de vida

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Era um dia nublado e chuvoso. Edson Benedito Vieira entrou no laboratório com a desconfiança de que algo daria errado, pegou o exame e, quando viu o resultado, foi como se o mundo desmoronasse sob seus olhos. O papel indicava que a filha Pérola, de apenas quatro anos, havia sido diagnosticada com fibrose cística, uma doença genética grave. Ele não quis acreditar, afinal, não era justo uma criança que já tratava uma doença rara descobrir uma nova enfermidade sem cura. O pai achou que o laboratório havia errado e decidiu refazer o exame em outro lugar, mas o resultado foi o mesmo. Era a hora de começar a luta contra uma nova doença.

Pérola Maria Vieira tem oito anos, não desgruda da cachorrinha Lila e é fã das personagens do filme Frozen. Os desenhos colados na parede da sala, embaixo de um quadro com a imagem da menina ainda bebê, revelam o que ela mais gosta de fazer no pouco tempo que sobra para brincar durante o dia. Entre a escola, o balé e as refeições, são cerca de 20 medicamentos que precisa tomar diariamente, além de fisioterapia e inalação.

Os problemas de saúde começaram quando ela ainda era bebê e tinha dificuldade em ganhar peso. Foi internada diversas vezes até que, aos seis meses de idade, foi parar na UTI do Hospital Infantil de Joinville, onde foi diagnosticada síndrome de Bartter, uma doença rara e sem cura que afeta a flora renal. Na prática, Pérola desidrata rapidamente e tem problemas de reposição de potássio.

_ Dá um baque e parece que a gente vai morrer na hora. Os médicos tentam acalmar, mas não adianta. Para mim, foi como se tivessem arrancado um pedaço do coração, como se tivesse acabado o mundo _ recorda a mãe Cláudia Aparecida Vieira.

Depois do susto, Pérola começou o tratamento para controlar a doença. São remédios para a reposição de ferro, potássio e alguns minerais, além de antibiótico. A família teve que se adaptar. A mãe se dedica inteiramente aos cuidados da filha para controlar a medicação e a alimentação, além de fazer a inalação e a fisioterapia respiratória. A rotina do pai também ficou mais agitada, tendo que correr atrás de remédios e aquilo que for preciso para garantir a saúde da filha.

Com o diagnóstico de síndrome de Bartter e, mais tarde, também de fibrose cística, a atenção com a saúde da filha multiplicou. As viagens da família ficaram cada vez mais curtas e, preferencialmente, para a casa de parentes, onde é possível realizar o tratamento emergencial caso haja alguma complicação. As idas para a praia, que Pérola adora, também não duram mais de um dia para evitar a desidratação e, no frio, o cuidado é para não aparecerem problemas no pulmão.

Segundo o pai, os últimos exames mostraram que uma lesão que havia no rim não aparece mais, os níveis de potássio estão controlados e alguns medicamentos já foram suspensos pelo médico. Apesar de ainda não ter sido encontrada uma cura para as duas doenças, Pérola vive sem restrições, como qualquer outra criança feliz.

_ O segredo é você realmente cuidar da saúde, ter um pouco de fé e buscar o tratamento. Não pode, em nenhum momento, se conformar e desanimar _ finaliza o pai.


SUPER-HERÓIS para lutar contra Crohn



Sentado no chão da sala, Otávio Augusto Martins brinca com os super-heróis de plástico sobre a mesa. Eles são amigos inseparáveis para o menino de nove anos. Quando vai dormir, leva pelo menos um deles para lhe fazer companhia na cama. Ao acordar, vai lavar o rosto e tomar café da manhã, sempre carregando o brinquedo. A mãe Aurélia Regina Pereira Martins diz que a vida do filho são os bonecos. E eles estiveram com ele também no momento mais difícil para o garoto, quando ficou internado durante 52 dias no Hospital Infantil de Joinville.

Tudo começou com uma gripe forte. No início, os médicos acreditavam que poderia ser anemia, mas após exames de sangue, a possibilidade foi descartada. Com o passar dos dias, o garoto não tinha mais forças nem para andar e precisava ser carregado pela mãe no colo. Em 10 de julho do ano passado, ele teve que ser internado para que os médicos pudessem descobrir o que acontecia com o menino.

– Um dia, a médica nos chamou e disse: “Mãe, infelizmente, nós estamos perdendo para doença do seu filho. Não sabemos o que ele tem e colocamos nas mãos de Deus”. Eu me desesperei – lembra Aurélia.

Otávio tinha febre alta, aftas na boca e por dentro do corpo. Foi internado na UTI do hospital, ficou intubado durante uma semana e sofreu convulsões. Após mais alguns exames, a equipe médica chegou ao diagnóstico e descobriu que ele tem o mal de Crohn, uma doença inflamatória rara do trato gastrointestinal que não tem cura. O menino ficou mais alguns dias internado e voltou para casa com dez quilos a menos.

Alívio nos sintomas

Segundo a mãe, o médico disse que o filho ainda continuaria a sentir dores na barriga, teria diarreia e não ganharia peso, mas nenhum dos sintomas apareceu novamente desde que teve alta do hospital. O tratamento é realizado por meio de remédios diários e um cuidado especial com a alimentação. Aurélia cortou a lactose e o glúten das refeições de Otávio para reduzir o risco de causar diarreia e prejudicar novamente o intestino do filho.

O sorvete e a pizza, que o garoto tanto gosta, tiveram que ganhar ingredientes mais saudáveis para entrarem no cardápio. As festinhas de aniversário, recheadas de docinhos, também não fazem mais parte da vida de Otávio para que ele não caia em tentação. Quando vai para a escola ou na casa de um amigo, a marmita virou a nova companheira, apenas com alimentos que ele pode comer. A mãe garante que se a doença for tratada corretamente, a vida pode seguir normalmente sem grandes limitações.

– Agora, estou muito feliz e aliviada. Não me preocupo em cuidar dele porque isso é o de menos. O problema era o sofrimento de ver um filho sofrendo.

Sem dores e novamente com disposição, Otávio segue à risca o tratamento e não se preocupa com a doença. Afinal, os pais e os amigos super-heróis estão todos os dias ao seu lado para protegê-lo.

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